El Gobierno presume un abasto de medicamentos del 95 al 98 por ciento, pero para los pacientes con enfermedades raras y sus familias, esas cifras son un espejismo. Este martes, especialistas, familiares y afectados alzaron la voz para denunciar que la falta de tratamientos especializados persiste —y en muchos casos se ha agravado—, especialmente para quienes viven lejos de los grandes centros urbanos donde se concentran los fármacos.

El contraste: cifras optimistas vs. realidades desoladoras
De acuerdo con el IMSS, el abasto general de medicamentos ha repuntado a niveles históricos. Sin embargo, expertos advierten que esta recuperación no se refleja en los tratamientos para enfermedades raras, que en su mayoría son especializados, de uso permanente y de difícil acceso fuera de las principales ciudades.

«Tengo pacientes que han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México para tomarlo», denunció Silvina Contreras, especialista en genética, quien señaló que el problema no es solo de abasto, sino de accesibilidad.

Renata: cinco meses sin su tratamiento
Uno de los casos más conmovedores es el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio, una enfermedad rara de origen genético que afecta órganos y tejidos. Desde hace cinco meses, el Hospital para la Niñez Poblana no le ha suministrado su tratamiento de reemplazo enzimático.

Su padre, René Coxca, relató las consecuencias: «Lo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco». La joven ha sufrido dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.

El riesgo de interrumpir tratamientos de por vida
La especialista Contreras alertó que suspender de forma abrupta estos medicamentos puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar daños irreversibles. Muchos de estos tratamientos deben mantenerse durante toda la vida, por lo que cada día sin fármaco es un retroceso.

Ocho millones de mexicanos viven con una enfermedad rara
Según datos del Gobierno mexicano, aproximadamente 8 millones de personas —el 6% de la población— viven con alguna de las más de 7 mil enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), definidas como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Las exigencias: registros, acceso y detección temprana
Ante esta crisis silenciosa, especialistas y familias reclamaron:

1. Mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales.
2. Garantizar que los fármacos lleguen a quienes viven fuera de los centros urbanos.
3. Fortalecer la detección temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, que permite identificar enfermedades desde los primeros días de vida.

«Mexico tiene suficientes recursos, pero hay que visibilizar que existen», concluyó Contreras.

.

Fuente: Arsitegui Noticias

• #EnfermedadesrarasMéxico, #Desabastodemedicamentos, #SíndromedeMorquio, #IMSS, #abastofármacos,